El crío padece una enfermedad rara y protagonizó uno de los momentos más tiernos de la visita del Papa, que compartió en sus redes una foto con él. Su padre se emociona al recordarlo: «Se me saltan las lágrimas» Leer El crío padece una enfermedad rara y protagonizó uno de los momentos más tiernos de la visita del Papa, que compartió en sus redes una foto con él. Su padre se emociona al recordarlo: «Se me saltan las lágrimas» Leer España // elmundo
Si le preguntas a Jorge, en 2024 el Gordo de Navidad cayó dos días más tarde de lo previsto. Era un 24 de diciembre, y los médicos del Hospital Universitario La Paz le habían dicho a su mujer, Miki, y a él, que ya podían llevarse de la UCI a su tercer hijo, Juan.
Con cinco días de vida el bebé había sido sometido a chequeos, análisis genéticos y pruebas médicas que, finalmente, lograron concretar a qué se debían las anomalías detectadas durante el embarazo. Juan padece una traslocación no balanceada de los cromosomas seis y diez, una condición rara que resulta en un desequilibrio genético similar al síndrome de Down, pero que no atiende a patrones ni cuenta con precedentes orientativos. La circunstancia es el origen de un retraso tanto cognitivo como motor cuyas incógnitas deben ir desbrozando, día a día, sus padres, médicos y terapeutas.
Desde el día en que nació, Juan ha sido una persona excepcional. Y conducido por esa singularidad protagonizó uno de los encuentros más tiernos con el Papa León XIV, que lo bendijo el pasado martes en IFEMA durante el acto con voluntarios en Madrid.
«Cuando estaba esperando le dije a una monja: ‘Madre, tiene que conseguir que lo bendiga’, y lo trasladó a los coordinares del evento para que me pusieran en un sitio mejor. ¡Y al final lo conseguimos!», celebra Jorge.
Un escolta del Santo Padre alzó en brazos al niño para que Prevost dibujara en su frente la señal de la cruz. En la extrañeza y el bullicio del momento, Juan estiró un brazo hacia delante para asimilar como podía lo que estaba sucediendo ante sus ojos. En ese instante, el Pontífice agarró con delicadeza su manita y la colocó sobre su propio rostro, al tiempo que miraba con ternura a los ojos achinados del crío que, al regresar a los brazos de su padre, se fundió con él en un abrazo.
«Juan es la alegría de mi casa, hasta de mis vecinos. Cuando bajo a la zona común me roban al niño», se regodea Jorge tiempo después de mostrar el vídeo que recoge el encuentro: «Cada vez que lo veo se me saltan las lágrimas».
El matrimonio se emociona porque la humanidad y la dulzura con la que el Papa León XIV trató a su niño les ha insuflado fuerzas para invitar a todo el mundo «a descubrir ese regalo de Dios, que es la vida, y a no asustarse por lo que no conoces».
Porque lo cierto es que durante el embarazo hubo nervios. Claro que los hubo.
En la semana 12, la primera ecografía importante, te dicen que el corazón del bebé está en una posición más rara de lo habitual. Se van abriendo fases de investigación, os derivan al área de embarazos de riesgo y ocho semanas después detectan que las estructuras de su cerebro no cumplen con los patrones de desarrollo habituales. Cómo no iba a haber nervios si los médicos, esos ángeles de la guarda, no sabían cuál iba a ser la reacción de Juan al nacer e, incluso, sopesaban que el bebé sólo viviera unas horas.
«Estábamos nerviosos y con miedo a lo desconocido, nos preguntábamos cómo iba a ser, si podríamos cuidarle bien… Pero desde que recibimos la noticia, lo tomamos con un salto de fe: confiamos en Dios y sabemos que es bueno. Los padres tenemos que ser valientes«.
Poco a poco, Miki y Jorge fueron validando que Juan respirase, tragase, viera u oyera, entre otras funciones biológicas que han tenido que monitorear. Aunque los seis primeros meses fueron complejos, debido a que los hándicaps del crío ocasionaban algún que otro susto a sus padres, el matrimonio tiene un horizonte: llevar a sus hijos al cielo.
«Y para mí, como padre, es un golazo, porque ya tengo un niño que es un trozo de cielo en la tierra. Obviamente soy humano, y cuando tienes un hijo con dificultades hay momentos en los que te sientes sobrepasado, pero Juan nos ayuda a mirar el mundo con ternura y entender el amor de Dios, vivir más cerca del cielo. Él sólo entiende el idioma del amor, vive el mundo por y para recibirlo», ahonda Jorge.
Para ellos, como padres, el mensaje más importante que transmite el encuentro del Papa con su hijo es que «Dios es Padre y mira con ternura a sus hijos»: «Nos complicamos con cosas superficiales, midiendo a la persona por su productividad, Juan nos ha ayudado a cambiar la mirada, a vivir con ganas y confianza lo que nos manda Dios. Nosotros tenemos a nuestro niño y vamos a por todas, en la vida llega un momento en que te toca dar un paso adelante y lo das».
Y quizás fue esa valentía la que empujó a Jorge a hacerse cargo ese martes de su hijo. Porque lo cierto es que esa madrugada el matrimonio había descartado llevar al crío. «Va a ser una paliza y muy difícil que le vea el Papa». El cansancio comenzaba a personarse en Miki y Jorge, que habían hecho el hat-trick del viaje apostólico: el sábado vigilia en la Plaza de Lima, el domingo misa con sus dos hijas mayores, Catalina (4 años) e Isabel (2), y el lunes colaborar como voluntarios en la catedral de la Almudena.
«Sobre las seis de la mañana lo vi claro, que se venga con nosotros, yo me ocupo. El lunes acabé reventado, me sentía como si me hubiese atropellado un camión, pero al final nos lo llevamos», confiesa el hombre al teléfono.
En el recinto, el obispo auxiliar de Madrid, Vicente Martín Muñoz, ayudó a Jorge a colocarse, mientras Miki estaba subida al escenario junto a otros voluntarios. «Me dijo: ‘Por aquí va a pasar el Papa’. Así que yo estiré los brazos y tuve suerte«, relata. Aunque la fortuna, en realidad, llamó a su puerta hace un año y medio. Y se llama Juan.
